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數(shù)字里的秘密:漸凍癥與蔡磊的創(chuàng)業(yè)之路
時間:2025-04-03瀏覽次數(shù):
 蔡磊所患的漸凍癥,醫(yī)學全稱為肌萎縮側索硬化(ALS)。以下是關于蔡磊漸凍癥的相關情況:  - 2019年9月,蔡磊在北京大學第三醫(yī)院被確診為肌萎縮性側索硬化癥,即漸凍癥?! ? 截至2025年2月,蔡磊四肢基本癱瘓,吞咽和呼吸功能日漸虛弱,日常溝通完全依賴眼控技術?! ? 2024年5月感冒引發(fā)ICU搶救后,病情加速惡化,聲音模糊到僅妻子能聽懂六成?! ? 因激素治療導致面部浮腫,實際體重較患

  蔡磊所患的漸凍癥,醫(yī)學全稱為肌萎縮側索硬化(ALS)。以下是關于蔡磊漸凍癥的相關情況:

  - 2019年9月,蔡磊在北京大學第三醫(yī)院被確診為肌萎縮性側索硬化癥,即漸凍癥。

  - 截至2025年2月,蔡磊四肢基本癱瘓,吞咽和呼吸功能日漸虛弱,日常溝通完全依賴眼控技術。

  - 2024年5月感冒引發(fā)ICU搶救后,病情加速惡化,聲音模糊到僅妻子能聽懂六成。

  - 因激素治療導致面部浮腫,實際體重較患病前減少近30斤,肌肉萎縮嚴重。

  - 科研推動:成立投資公司、建立動物實驗基地和患者數(shù)據(jù)平臺、搭建臨床驗證系統(tǒng)等;與全球70余位頂尖科學家、60多家機構合作,成立8個聯(lián)合實驗室。

  - 資金籌集:發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”,個人捐助100萬元;打造“破冰驛站”直播間帶貨籌款。

  - 患者互助:搭建了最大的肌萎縮側索硬化病理科研樣本庫;設立公益基金與慈善信托;發(fā)起“春蕾”計劃;鼓勵病友捐獻遺體、參與臨床試驗。

  - 2024年,蔡磊團隊全年科研總投入超4000萬元,對外捐助3000萬元。推動10條藥物管線進入臨床階段,針對中國患者高發(fā)的SOD1和FUS基因型實現(xiàn)治療突破。

  - 2024年11月23日,蔡磊與中美瑞康攜手推進的第二款針對漸凍癥的小核酸藥物獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局(FDA)授予的孤兒藥資格。

  蔡磊的創(chuàng)業(yè)之路可以分為兩個階段,前期在財稅領域創(chuàng)業(yè)取得巨大成功,后期則是與漸凍癥抗爭過程中為攻克漸凍癥而創(chuàng)業(yè),具體介紹如下:

  - 加入京東推動電子發(fā)票:2011年,蔡磊意識到互聯(lián)網的發(fā)展潮流,離開萬科降薪加入京東集團。當時電子商務興起,京東紙質發(fā)票成本高昂,蔡磊希望推行電子發(fā)票。2013年5月,他發(fā)起成立電子發(fā)票虛擬項目小組,攻克稅控加密防偽、電子簽章等關鍵技術。6月27日,中國內地第一張電子發(fā)票在京東誕生,實現(xiàn)全流程信息化閉環(huán)管理。

  - 成立公司推動商事改革:2014年,京東成立益世商服,蔡磊擔任董事長,開出國內首張電子營業(yè)執(zhí)照,推出電商集群注冊系統(tǒng)、益捷稅平臺等,使其成為京東科技核心業(yè)務板塊。2016年,大象慧云成立,蔡磊任執(zhí)行副董事長,帶領公司在發(fā)票開具等多方面形成競爭力,成為全國電子發(fā)票開票量最大平臺。

  - 搭建聯(lián)盟與組織:2017年,蔡磊當選“互聯(lián)網+財稅”聯(lián)盟會長,打造智庫組織,為國家政策制定提供支持。2018年,云京科技成立,蔡磊出任董事長,致力于電子印章頂層設計,在多個領域廣泛應用,一年簽發(fā)電子印章達10億枚。

  - 患病后開啟新征程:2019年蔡磊確診漸凍癥后離開京東,自學醫(yī)學知識,成立投資公司、建立動物實驗基地和患者數(shù)據(jù)平臺、搭建臨床驗證系統(tǒng)、建立公益基金會等,全面展開對抗?jié)u凍癥工作。

  - 推動科研與募款:2020年,蔡磊說服暨南大學陳功教授關注漸凍癥推動藥物研發(fā),開展200多場融資路演。2021年發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”,個人捐助100萬元。2022年打造“破冰驛站”直播間帶貨,和妻子一起為科研籌集資金。

  - 持續(xù)推進研發(fā):2023年,蔡磊攜手各方發(fā)起“春蕾”計劃,計劃捐助1000萬元。截至2023年,他已推動15條藥物管線日,他與中美瑞康攜手推進的小核酸藥物獲美國FDA孤兒藥資格。

  你是個好人,蔡總做為中華首鱔,除了漸凍癥外,什么牙齒再生、近視眼、海默斯、帕金森、冠心??!壽命等……你有這方面的問題都可以找蔡總段瑀[贊]直播間26萬的珠寶可以花唄支付,他能讓你至少活到120歲,性價比還可以。

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  其實,菜影帝騙得最多的就是那些漸凍癥患者。人人都說漸凍癥不可治愈,可菜影帝說可以秒殺它,這就給那些絕望的患者一個活下去的希望。為了這個希望,那些患者家屬就會在直播間購物消費,來支持自己的希望。別說患者為什么那么傻,因為絕望中的患者已經失去了理智和正常的判斷。我敢打包票,每次直播前,女騙子就會在患者群發(fā)信息,讓患者為希望買單。男騙子女騙子,可惡至極。

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